언청이 진단에 멈춘 시간… 의료진이 말하는 ‘치료의 모든 것’

“충분히 치료 가능한 질환”… 의료진이 말하는 현실적인 예후

▲ 산전 초음파에서 확인되는 구순구개열(일명 언청이)은 임신 초기 얼굴 형성 과정에서 발생하는
선천성 안면기형으로, 치료를 통해 충분한 회복이 가능하다. [사진=셔터스톡]

산전 초음파 검사에서 태아의 구순구개열(일명 언청이)이 확인되면 많은 예비 부모들이 큰 불안을 느끼기 쉽다.


그러나 의료진들은 진단 자체보다 이후의 대응이 더 중요하다고 강조한다. 구순구개열은 막연한 두려움의 대상이 아니라, 치료 과정을 이해하고 준비하면 충분한 회복을 기대할 수 있는 질환이다.

구순구개열은 태아의 얼굴이 형성되는 임신 초기, 윗입술이나 입천장이 완전히 닫히지 않으면서 발생하는 선천성 안면기형이다.


국내에서는 출생아 1,000명당 약 1.96명 수준으로 나타나는 비교적 흔한 질환으로, 태생 4~8주 사이 입술과 입천장이 제대로 융합되지 못하면서 발생한다. 구순열과 구개열이 함께 나타나기도 하고, 각각 단독으로 발생하기도 한다.

최근에는 산전 초음파 기술의 발달로 임신 16~20주경부터 구순열 여부를 비교적 정확하게 확인할 수 있다. 다만 입천장이 갈라지는 구개열만 있는 경우에는 초음파로 발견이 어려운 한계가 있어, 출산 이후까지 이어지는 지속적인 진단과 관리가 필요하다.

김호연 고려대학교 안산병원 산부인과 교수는 “산전 초음파에서는 태아의 얼굴 정면, 특히 입술과 코 주변의 갈라짐을 관찰해 구순구개열 여부를 확인한다”며 “진단 순간 보호자들이 큰 충격을 받는 경우가 많지만 현재 의료 환경에서는 충분히 치료가 가능한 질환”이라고 설명했다.

치료는 출생 이후 단계적으로 진행된다. 일반적으로 생후 3개월 전후 1차 구순열 수술을 통해 윗입술 형태를 교정하고, 구개열이 동반된 경우에는 생후 12개월 전후 입천장을 닫는 수술을 시행한다.


이후 아이의 성장에 따라 치아 배열과 턱 발달 상태를 지속적으로 관찰하면서 교정 치료나 추가 수술이 이어질 수 있으며, 언어 발달을 위한 치료도 병행된다.

이 과정에서 중요한 것은 여러 진료과가 함께 참여하는 다학제 협진이다. 산부인과를 비롯해 성형외과, 소아청소년과, 이비인후과, 치과, 언어치료 등 다양한 분야가 유기적으로 협력해야 기능 회복과 외형 개선을 동시에 기대할 수 있다.

유희진 고려대학교 안산병원 성형외과 교수는 “구순구개열은 하나의 질환이라기보다 형태와 정도가 다양한 선천성 기형”이라며 “단계적인 수술과 다학제 치료를 통해 기능적·외형적 재건이 가능하며, 적절한 시기에 치료를 받으면 대부분 일상생활에 큰 지장 없이 성장할 수 있다”고 말했다.

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